Les maladies respiratoires : la mucoviscidose

Marilou Poupin (Volontaire en mission de service civique au sein du dispositif Ville-Campus)

Maladie génétique héréditaire, la mucoviscidose touche en grande majorité les populations caucasiennes. La mucoviscidose tire son nom de “mucus” et “visqueux”. En effet, elle se caractérise par des sécrétions visqueuses venant de différents organes (notamment des poumons et du pancréas). En 1989, l’origine de la maladie est découverte : une protéine défaillante qui ne permet plus au mucus de se fluidifier.

 

La mucoviscidose est une maladie récessive et non pas contagieuse. Elle se transmet par les parents, porteur d’un gène défectueux. Les hommes et les femmes peuvent être autant touchés les uns que les autres, sans considération de leur sexe. Le dépistage de la mucoviscidose est, depuis 2002, systématique à la naissance et a  déjà permis de déceler la maladie chez de nombreux nourrissons.

Chaque patient atteint de mucoviscidose est différent et ne présente pas les mêmes aspects de la maladie, qui est propre à chacun. Certains seront beaucoup plus touchés au niveau des poumons, tandis que d’autres le seront sur l’appareil digestif. Les traitements mis en place sont personnalisés en fonction des patients et de leurs symptômes. Pour l’encombrement des bronches, un kinésithérapeute va, à l’aide de massages, favoriser l’expectoration. Quant au système digestif, une nutrition équilibrée est nécessaire car la maladie affecte la digestion et augmente leurs besoins en énergie et nutriments. Cependant, la mucoviscidose peut entraîner d’autres complications de santé, comme l’apparition de diabète (lié au pancréas).

Le quotidien des patients est rythmé par les rendez-vous médicaux et la prise de médicaments et d’aérosols (permettant de dégager les bronches).

La maladie est dorénavant considérée comme un trouble de la santé invalidant et, cela a permis d’ouvrir la porte à de nombreuses aides et aménagements.

En France, plus de 7000 personnes (dont 200 naissances par an) sont atteintes de la mucoviscidose. La recherche sur la maladie avance et a déjà fait énormément de progrès. L’espérance de vie ne fait qu’augmenter : 7 ans pour un enfant né en 1965 contre 50 ans aujourd’hui. Cependant, il n’existe pas encore de véritable traitement et la majorité des personnes atteintes ne dépasse pas l’âge de 30 ans.

De nombreuses associations se battent tous les jours pour donner de la visibilité à la maladie et aider au quotidien les personnes atteintes et leur entourage.

sources: vaincrelamuco.org ; pasteur.fr ; inserm.fr

 

 

 


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